O dia 29 de fevereiro acontece de quatro em quatro anos – e no próximo sábado ocorre este fenômeno que caracteriza os anos bissextos. O último dia de fevereiro também é lembrado como o Dia Mundial das Doenças Raras e a Universidade Regional de Blumenau (FURB) preparou ações em conscientização e sobre a importância de ser um centro de referência em doenças raras em Blumenau.

 

Cartazes serão espalhados pelos campi da Universidade, além de vídeos nas redes sociais, com informações sobre estas doenças. “Nem sempre uma doença rara não tem tratamento. Em torno de 2% dessas doenças têm cura. É importante que a população saiba que muitos pacientes estão aí e eles têm direito de serem tratados e, muitas vezes, não sabem onde buscar esses direitos”, declarou Roberto Benvenutti, médico nefrologista e professor do curso de Medicina da FURB.

 

Além de promover a conscientização, a luta da FURB é receber o credenciamento como centro de referência em doenças raras. O Conselho Municipal da Saúde já aprovou e os trâmites estão em nível estadual. “Nós temos todos os especialistas, profissionais e estrutura para atender estes pacientes aqui”, comentou Benvenutti. No ano passado foi realizado um fórum de doenças raras na Universidade e o encontro vai se repetir em agosto deste ano.

 

Doença rara é caracterizada como doença que atinge 1,2 pessoas em cada 2 mil habitantes.  Dentre as mais observadas foram relacionadas a Doença de Gaucher, Fabry, MPS, Pompe, Doença de Von Gierke e Síndrome de Bartter. Apesar do nome, as doenças raras afetam milhões de brasileiros e costumam deixar grandes sequelas psicológicas, além de serem caras para tratamento, tornando-se grande desafio para rede pública de saúde. “Muitos pacientes não possuem diagnóstico. A gente quer que na FURB, tenhamos a possibilidade de agregar esses pacientes de forma adequada”, finalizou Roberto.

 

Saiba mais sobre doenças raras em https://www.rarediseaseday.org/