A pedra fundamental para abertura do ambulatório de doenças raras na Universidade Regional de Blumenau será lançada na próxima semana , com a realização do I Fórum de Doenças Raras do Vale do Itajaí, nos dias 12 e 13 de julho, no auditório do bloco J, do campus 1 da FURB.

 

Envolto em preconceitos e desafio, o tema será discutido por profissionais da saúde, familiares, cuidadores, pesquisadores, médicos e pacientes durante dois dias. A maioria das doenças raras é de difícil diagnóstico. De acordo com estimativas, cerca de oito mil já foram classificadas como raras, porém, não há dados fidedignos no Brasil.

 

A coordenadora do evento, Elen Letícia Evelyn Paulino Linaltevich, enfermeira do Complexo Integrado de Saúde da FURB e da Associação Renal Vida, observa que apenas cem doenças possuem indicações para tratamento medicamentoso, sendo que sobre  as demais “só cuidamos dos sintomas”.  Mas a FURB possui estrutura, equipamentos, pessoal capacitado e inclusive recebe pacientes com o problema. Agora, o objetivo  é articular as iniciativas e melhorar os atendimentos.

 

“Os pacientes de doenças raras possuem necessidades físicas, sociais e psicológias” que exigem uma abordagem integral, explica Elen Linaltevich. Ela acredita que o I Fórum permitirá uma união dos saberes para agilização dos trabalhos da equipe multidisciplinar. “Em geral, cada especialidade atende seu paciente mas temos condições da abordagem interdisciplinar pois percebemos na FURB que já fazemos isso, mas de forma fragmentada ”, observou Limaltevich. Subsídios do Ministério da Saúde são importante para o reconhecimento do ambulatório da Universidade como referência em doenças raras. Essa é uma questão que estará em pauta no I Fórum.

 

A abertura será às 13h30 de sexta-feira, dia 12, com a presença do doutor Roberto Benvenutti, além de autoridades. Na sequência, as apresentações começam com o tema “Dificuldades no diagnóstico de doenças genéticas”. O evento segue com intensa programçãoa até sábado, dia 13, com a última palestra “Medicina de Precisão”, conduzida pela Dra. Sandra Marques, médica cardiologista de Brasília (DF).

 

Dentre as doenças raras mais observadas foram relacionadas: Doença de Gaucher, Fabry, MPS, Pompe, Doença de Von Gierke e Síndrome de Bartter. Conscientizar a população e profissionais da saúde é fundamental para a vida dos pacientes. O Ministério da Saúde considera uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes e, apesar do nome, as doenças raras afetam milhões de brasileiros e costumam deixar grandes sequelas psicológicas, além de serem caras para tratamento, tornando-se grande desafio para rede pública de saúde.

 

A organização do I Fórum de Doenças Raras envolve a FURB, Renal Vida e a Debra (associação nacional sem fins lucrativos).  A programação completa pode ser lida aqui. O evento é gratuito, fornece certificado e as inscrições devem ser feitas pelo link: is.gd/ic5PGR